Diabete on board: un’associazione per condividere insieme la propria storia

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Il diabete è la più nota malattia cronica metabolica che colpisce l’essere umano. È  caratterizzata da elevati livelli di glucosio nel sangue dovuti a un’alterata quantità o funzione dell’insulina. In occasione della giornata mondiale del diabete, il 14 novembre, tre anni fa i servizi di epidemiologia delle aziende sanitarie umbre hanno reso noto che nella nostra regione circa 29mila persone dai 18 ai 69 anni hanno il diabete e quest’anno ricorrono i cento anni dalla scoperta dell’insulina, il salvavita dei diabetici visto che prima chi si ammalava di questa patologia non riusciva a vivere per più di pochi mesi.

Dal 2015 in Umbria esiste un’associazione chiamata Diabete on Board, come ci riferisce Riccardo Vinciarelli attuale presidente. “Dob è la prima e unica associazione umbra che si occupa di diabete di tipo 1 in età adulta. L’associazione nasce dal bisogno di condivisione e di confronto tra pari, in grado di capire cosa significhi vivere con una malattia cronica. Attualmente diabete on board ha circa 70 iscritti e le principali attività svolte si occupano di eventi di medicina narrativa. Il raccontarsi è una cura, sia per chi ascolta sia per chi trova la forza di condividere con altri il fardello della malattia che a volte può prendere il sopravvento sulla vita quotidiana. I progetti futuri riguardano la formazione di volontari per garantire la migliore accoglienza a tutti coloro che ne facciano richiesta”.

I ragazzi di Diabete on board, a seguito di un corso di medicina narrativa, hanno anche scritto 13 libri autobiografici acquistabili presso la “Libreria Grande” di Ponte San Giovanni.  

Noi del Magazine Umbria Giovani siamo andati a chiedere ad alcuni ragazzi come si vive quotidianamente con il diabete e quanto è importante per loro essere iscritti a questa associazione.

“A 12 anni dopo essermi sentito male durante una vacanza con gli scout e gli accertamenti eseguiti ho scoperto di avere il diabete. Successivamente la mia diabetologa mi ha dato il contatto dell’associazione Diabete on board: sono iscritto da quasi 5 anni ma abitando lontano partecipo alle attività solo a livello marginale. A chi ha questa patologia consiglio di non scoraggiarsi mai visto che dovremo conviverci per tutta la vita ma di imparare a gestirla giorno per giorno con tanta pazienza. Questa associazione mi permette di non sentirmi solo ma di condividere consigli e modi di fare pratici con gli altri che convivono con il diabete da molto più tempo”, ci dice Mattia Frezzotti, diciottenne.

Anche Camilla Nofrini, 27 anni , ha scoperto di avere il diabete in età adolescenziale.

“A 13 anni, al primo anno di superiori ricordo che provavo a studiare e mi si chiudevano gli occhi, non riuscivo a fare le versioni di greco e in quel vocabolario vedevo tutto doppio. Non riuscivo a stare lontana dal bagno per più di 5 minuti e più bevevo e più mi sentivo disidratata, così decisi di fare uno stick per misurare la glicemia ma il glucometro non rilevava il valore perché troppo alto. Dopo neanche mezz’ora ero in ospedale e iniziava così la mia avventura con questo nuovo compagno di viaggio. Ammetto che all’inizio non è stato facile trovare il giusto equilibrio per camminare insieme a qualcun altro ma crescendo si impara ad accettare che ci sia un nuovo compagno. Ad oggi, nonostante mi sia sopraggiunta un’altra malattia che col diabete non va per niente a braccetto, con l’aiuto della mia diabetologa Francesca, della mia famiglia, delle mie amiche e di altri angeli incontrati in questa associazione, come Eleonora, ormai amica imprescindibile, ho cercato di trasformare lo sconforto in punto di forza. Ormai so dove il diabete mi colpisce duramente e dove invece mi aiuta nell’essere più consapevole e penso di aver imparato come poterlo gestire”.

“Sono entrata in associazione 4 mesi fa nonostante Francesca, la mia diabetologa, mi consigliasse già da parecchio tempo di andare agli incontri, eventi o cene, ma mi ero sempre rifiutata. Solo ora ho capito che ero stata una stupida a non aver dato retta al consiglio di Francesca: in questi mesi ho scoperto la bellezza e il privilegio di poter far parte di questa associazione. L’attività più bella che ho vissuto con Diabete on board riguarda 2 giornate in un agriturismo a Valfabbrica dove ci siamo riuniti per un evento chiamato ‘Storie che curano’, il presidente e gli altri membri del consiglio direttivo avevano preparato per noi attività di riflessione e di gioco mettendomi a contatto con altre persone diabetiche. Eravamo tutti uguali ma così diversi (è proprio questo il bello) a condividere le proprie esperienze di vita, di ipoglicemie, e iperglicemie, di inciampi, di salite, di tristezze e di gioie. Fino a poco prima non ci conoscevamo, dopo due giorni sembravamo conoscerci da una vita. È stato bello sentirsi guidati verso l’ascolto reciproco e sentirsi uniti. A chi sta lottando come noi quotidianamente il mio consiglio è quello di non darti mai per vinto, perché passeranno i momenti in cui ti sembrerà impossibile controllare bene le glicemie, passeranno le sconfitte e alla fine avrai la meglio tu. Cerca di vederlo come un nuovo compagno di viaggio, se vuoi facci a botte, odialo, scontratici, ma poi torna a farci la pace, sarà più semplice conviverci, non darti mai per vinto, non dargliela mai vinta, sei più forte tu. E soprattutto, vieni a conoscere l’associazione (fidati, ci sono esperienze che toccano il cuore, ma anche semplici uscite in cui si mangia, si scherza e si sta insieme). Dalle una possibilità, perché insieme è più facile e più bello”, conclude emozionata Camilla.

Ho scoperto di avere il diabete a 25 anni quando, dopo mesi di sete assurda, ho fatto uno stick e avevo la glicemia alle stelle. Ricovero d’urgenza e la sentenza: diabete tipo 1. Inizialmente non è stato facile accettare di averlo, ho opposto resistenza fin da subito, poi un giorno mi sono resa conto che stavo lottando contro i mulini a vento. Se volevo tornare a vivere dovevo farmelo amico e così è stato. È un compagno di viaggio e come tale ha i suoi punti deboli e le sue giornate storte ma ha anche qualcosa di buono che mi insegna ogni giorno. Ammetto anche che conviverci non è semplice. Avere il diabete tipo 1 è tenere costantemente il cervello acceso, non potersi lasciare andare al 100% nemmeno una volta e questo ogni tanto è sfinente. Non è tanto il conviverci serenamente quanto l’idea che non c’è mai un attimo in cui puoi prendere e spegnere tutto”, ci dice invece Eleonora Merli, 31 anni, da 5 anni nell’associazione.

“Dopo nemmeno un anno dalla scoperta di questa mia nuova patologia vengo contattata dal presidente di questa associazione per partecipare a un corso di medicina narrativa insieme ad altri come me. Mi sembrava un sogno! Il mio nome gli era stato fatto dalla mia diabetologa. L’attività più bella svolta in Diabete on board è stata ‘Storie che curano 1’. Per la prima volta dopo un anno di ‘malattia’ mi sono sentita capita. Era come aver vissuto per tanto tempo all’estero cercando di parlare una lingua che non è tua, poi un giorno torni in Italia e quello che dici diventa comprensibile. Dopo tanto tempo non mi sono sentita sola ed è stato un viaggio alla scoperta degli altri ma soprattutto di me stessa insieme al diabete. Quando le parole curano anima e corpo. Per me l’associazione è il valore aggiunto. La non solitudine, la comprensione, quel posto dove ti senti capito, protetto e ascoltato. Quello che ti dà la possibilità di conoscerti e conoscere gli altri grazie alle attività che organizzano. L’associazione si prende cura della cura. Si prende cura di te, dei tuoi diritti e anche delle persone intorno a te”, conclude Eleonora.

“Sono diabetica da 7 anni, l’ho scoperto dopo un esame del sangue a seguito di 2 aborti. Vedendo il valore della glicemia a digiuno di 112 il medico di base mi consigliò di approfondire. Il mio primo diabetologo mi disse di fare una dieta per prevenirlo e io non sapendo nulla di questa malattia gli credetti. In 2-3 mesi ero dimagrita 10 kg ma a un certo punto non ce la facevo più, non volevo mangiare pensando che fosse quella la causa del mio malessere. Successivamente grazie al Dipartimento di diabetologia di Cava dei Tirreni in provincia di Napoli ho mosso i primi passi della convivenza con il diabete. Poi quando dalla Campania mi sono trasferita a Perugia in sala d’attesa prima di una visita ho visto un volantino dell’associazione Diabete on board che organizzava un incontro con giovani diabetici chiamato ‘Storie che curano’. Lì per la prima volta non mi sono sentita sola. Grazie a loro sono riuscita a vedere il lato buono del diabete ma soprattutto sono riuscita a raccontare e condividere la mia convivenza con  Mister D. Il gruppo mi ha aiutata, sostenuta, compresa e mi ha insegnato che con il diabete posso vivere e posso sentirmi viva. Se sai di essere insieme ad altri a combattere una battaglia sfinente puoi anche pensare di poterla vincere un giorno. Il confronto con gli altri e la voglia di raccontarsi fa parte della cura e poi fa bene all’anima. Vivere con il diabete non è semplice, hai alti e bassi ma ammetto che grazie al microinfusore e al sensore riesco a gestirlo in maniera equilibrata. Se oggi ne parlo così è anche e soprattutto grazie ai ragazzi di Diabete on board”, ci racconta emozionata Alessandra Cardone, trentasettenne.

Chi invece convive con questa patologia da oltre 20 anni è Gianluca Migliorati, 49 anni, uno dei soci fondatori dell’associazione

“Ho scoperto di averlo un po’ come tutti avendo una grande necessità di fare pipì, ricordo la prima volta che mi svegliai alle 3 di notte perché non riuscivo a trattenerla. Poi con il tempo sono riuscito a trovare il giusto equilibrio ma ammetto che non è stato semplice, specialmente il primo periodo. Dopo aver scoperto la patologia, sono stati anni di sconforto e paura, non avevo nessuno con cui relazionarmi, al di fuori dei medici che incontravo ogni 3 mesi, mi ero isolato e avevo azzerato la mia vita sociale. Poi ho capito che bisogna prestare molta attenzione non solo a quello che mangi, ma anche alle situazioni di stress che si affrontano ogni giorno visto che anche quello è molto importante e influisce sulla patologia. Grazie a Diabete on board e alla prima iniziativa organizzata dall’associazione mi sono trovato a confrontarmi con altre persone con il diabete, quelle che poi sono diventate mie amiche. Con loro ho stretto un legame indissolubile. A chi mi chiede perché entrare in Diabete on board rispondo che questa è un’associazione di persone con diabete, che hanno vissuto le tue stesse situazioni, anche le più nascoste. Non giudica, anzi ti farà ridere delle esperienze delle quali ti sei vergognato finora”. 

 

Marco Schiavoni